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Phumeza Tisile, 23 years, at her home in Khayelitsha, South Africa on August 16, 2013, the day she celebrated her cure from XDR-TB
Phumeza Tisile, August 2013, the day she celebrated her cure from extensively drug-resistant tuberculosis

TB & Me est un projet collaboratif de blogs écrits par des patients traités pour une tuberculose multirésistante aux médicaments (MDR-TB) ou une tuberculose ultrarésistante (XDR-TB), dans divers endroits du monde. Ils écrivent à propos de leur vie avec la tuberculose résistante et du traitement qu'ils reçoivent. La plupart du temps, ce traitement implique de prendre plus de 20 comprimés par jour pendant 24 mois et de de souffrir des nombreux effets secondaires causés par la toxicité de ces médicaments.

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La tuberculose résistante étant une maladie négligée, très peu de fonds sont investis dans la recherche et le développement de diagnostics ou de nouveaux traitements plus efficaces.  Les malades n'ont pas d'autre choix que de prendre des médicaments qui les affaiblissent et dont les effets secondaires sont douloureux, et ce, pendant des durées de traitement très longues.

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Le projet TB & Me a été lancé pour offrir l'opportunité aux patients d'expliquer quels sont les problèmes qui affectent leur vie, de parler de la façon dont le traitement pourrait être amélioré et de leur ressenti face à cette maladie.

Il donne également l'opportunité aux patients de révéler, avec leurs propres mots, que cette maladie existe toujours et que c'est un problème mondial. Le blog leur permet de partager leurs expériences avec d'autres personnesqui pourraient être dans la même situation.

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Le blog TB & ME est géré par Médecins Sans Frontières (MSF) et est ouvert à toute personne suivant un traitement contre la tuberculose multirésistante aux médicaments (MDR-TB) ou la tuberculose ultrarésistante (XDR-TB). Si c'est votre cas et que vous souhaitez partager votre vécu ici, veuillez contacter nous par email blogs@london.msf.org. Nous serons ravies d'avoir de vos nouvelles!

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Beaucoup de patients partageant leurs histoires (surtout ceux des projets MSF) n'ont pas accès à un ordinateur ou à Internet. Dans ce cas, les patients enregistrent leurs messages, qui sont ensuite traduits et/ou retranscrits puis publiés par MSF. Les histoires des patients peuvent être éditées dans un but de compréhension, mais en dehors de cela, elles ne sont pas modifiées. Seule exception à cette règle: si une information dans le billet de blog d'un patient est susceptible de compromettre la sécurité des patients et/ou du personnel de MSF, le témoignage sera discuté avec le patient de manière à trouver une solution.

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Si les patients reçoivent des questions et des commentaires, leurs réponses seront enregistrées puis retranscrites, au maximum sans modification, à l'exception de l'orthographe et de la grammaire.

Les patients prennent part au projet TB & ME sur la base du volontariat, après avoir été identifiés par le personnel de MSF sur le terrain comme étant susceptibles de souhaiter partager leur histoire. Si, à tout moment, un patient devient trop malade pour continuer ou décide de quitter le projet pour des raisons personnelles, MSF accepte sans condition et a clairement fait savoir aux patients que cela n'affecterait en aucune façon leur prise en charge.

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Marque: Mamoli
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